“只要你张开双手，伸出五指，恭喜你，你就给自己放了一个烟花，一次还可以放两个哟。”

这是《人间世2》首播剧集中骨肉瘤患儿——14岁的杜可萌（萌萌）说的一句话，也成为这一剧集的片名《烟花》。“我喜欢这样的片名，因为烟花短暂而美丽，我想教会大家放烟花。”萌萌希望自己的疾病能让更多的人知道，也想鼓励大家能珍惜生命、珍惜健康。

《烟花》将镜头对准了一种发病率仅有百万分之三的骨肉瘤患儿，拍摄地点是上海市第一人民医院骨肿瘤病房。除了萌萌参与《烟花》配音，摄制组跟踪一年多记录拍摄了其余3名骨肉瘤患儿：11岁的广西南宁男孩安仔、13岁的江苏如皋女孩思蓉、9岁江苏连云港女孩子涵。在经历了截肢、癌肺转移后，安仔离世了，思蓉也最终离世，但他们的抗癌故事将被世人铭记在心。

安仔的妈妈在儿子去世后做了一项壮举，将儿子的眼角膜捐献了出来，挽救了2名患者，其中一名是被开水烫伤的男孩，如今男孩已复明。安仔妈妈告诉记者：“他虽然走了，但以另一种方式活着。”

思蓉的父母在女儿生命尽头，带一家人去鼓浪屿看海，留下了对人世间最美好的回忆；而那个一直对着手游“汤姆猫”的刘子涵，她反复地问着：“我会不会好？”

百万分之三的发病率：孩子们比大人想得坚强

成熟、乐观是这些孩子们在面对骨肉瘤时的一种普遍态度，同时他们与健康孩子相比，有着更多对生命的敏感。

01

《烟花》的故事从安仔开始，他11岁，生病前是一个爱打篮球、玩游戏也很爱美食的乐观男孩，即使躺在病床上，他还与妈妈争执吃的是鸡排还是猪排。

因来看病晚了，肿瘤巨大无法控制，又发生了肺转移，他经历了截肢，左臂装上了定制的假肢。

即使少了一只手，安仔依然可以敏捷地打一场《王者荣耀》，也很少看到他在病房哭泣。安仔说自己爱玩游戏的原因是：“游戏里面人有很多命，输了重来一次就好了，不像他自己，只有一条命”。

肉瘤患者

身患疾病的安仔，时刻对事无巨细照顾他的妈妈说：“妈妈，你辛苦了。”而妈妈的唯一期盼就是：“只要你活着就可以了。”

“在学校，安仔是一个打预防针都要我们去陪同的孩子，他怕疼，但在医院，这些都变正常了，没有什么可怕了，他变得坚强是因为这个疾病让他经历了风风雨雨。”妈妈在接受记者采访时说。

而同样要面临截肢的女孩思蓉，是个非常爱美的女孩，和病友子涵拍照都一定要开美颜相机。

妈妈问她是否愿意截肢，她从一开始的沉默良久，到错乱、惊慌，再到痛哭，这一幕让整个摄制组落泪，最终她接受了“灭活再植”的手术方案，即将骨头截断取出，切除上面的肿瘤，在高温无菌的液体中浸泡灭活，再将原骨装回去，保肢了但骨功能丧失了。在手术时前，她告诉医生自己的两点要求：一是下手轻点，二是要求美容缝合。

而另一名骨肉瘤女孩子涵则表现得很坚强，面对是否截肢，父母犹豫不决，她却主动提出“愿意截肢”，理由是“我想上学，我要活命。”

这些孩子比大人想的坚强，其实他们早就知道这个病，面对父母，孩子们也在演戏，假装没事。

然而，命运并没有发生逆转。

在截肢手术的半年后，安仔的病情进展迅猛，化疗效果也不是特别好，后期在南宁老家时病情恶化了，胸闷严重，氧饱和度低，呼吸变得逐渐微弱。

2018年3月12日，安仔在医院的病床上奄奄一息说：“我已经是极限了，我真的已经是极限了，我真的没有办法在医院待下去，我真的想出去走走，什么事情都有可能发生，求求你了，好不好，求你了，医生。”

生命弥留之际，妈妈哭着问安仔：“你说过等妈妈老了，要照顾妈妈的。”他说：“顶不住怎么办？”他为妈妈擦去了眼泪，妈妈哽咽着夸他“懂事”。

而思蓉的爸妈则推着坐轮椅的女儿飞去了一次鼓浪屿。曾经都将时间花在异地打工、烫羊毛衫赚钱的父母此刻后悔，没有一直陪伴在女儿身边，他们想把所有的爱都给女儿，而时间一分一秒在消逝。

最终，安仔离去了。

安仔的妈妈做了一个伟大的决定，捐出了安仔的眼角膜，忍痛签下了捐献同意书。她告诉记者：“这是我的一个决定，我也告诉了他的爸爸，我们希望他能以另一种方式活着，帮到其他人，也感谢在他生病期间帮助过他的那些人。”

02

治病十年，成长十年。10岁，她被确诊右腿成骨性骨肉瘤；12岁，左腿肿瘤长大，同样被确诊为成骨性骨肉瘤。而后接受大大小小、不同部位的手术7次，直到做完最后一次手术，她20岁。

2003年青青10岁，上小学四年级。有一天，她右小腿肿了一个包，但并不怎么疼，潜意识害怕医院的她一直没去看，直到周围人都发现她走路姿势不对劲的时候，才借着感冒的机会给腿拍了片子，没想到就被确诊是成骨性骨肉瘤，而且体积很大。

10岁的青青并不以为然，她觉得医生骗人，可是父母停下了所有的事情寻找医院。当他们拿着片子去北京积水潭医院的时候，马上就被安排住院，也是在这里她做了第一次手术——右腿胫骨手术。

术后不到两年，肿瘤却复发了…

所有的色彩从她的眼前、从她的生活中消失，医生给她做的任何治疗她都没有反应，当时就想不治了。青青无数次徘徊在坚持和放弃之间，无数次体会着希望和失望，伴随着各种各样的疼痛，最糟糕的时候连地都下不了，青青度过了一个人的十年。

10年间，青青变得不那么活泼，话少人也闷，甚至在她刚刚重回人群的阶段，说什么话，怎么说，都要想很久才能进行表达，青青说：“很累。”

在青青病情确诊后，爸爸辞掉了工作，全身心陪女儿治病。爸爸似乎没有觉得“生存率40%”有多艰险，一切按照医生的方法治疗，女儿就会恢复健康。

肉瘤患者

青青也受到了爸爸的影响，在最初治疗的时候，青青觉得只要是做了手术就会好，只要是治疗了就会好

在北京积水谭医院治疗期间，只要条件允许，爸爸就会用轮椅推着青青，穿过一条条胡同，带她去什刹海玩。

生活总要继续。青青说，如果不坚持，以前的付出都白费了；如果坚持，一年不行，两年不行，三年不行，也许第四年就行了。

直到23岁，青青终于扔掉双拐！

肉瘤患者

生活一切都在向好的方向发展，这期间，青青读过职高，也考上了大学，读了她很喜欢的兽医专业。

从小青青就特别喜欢小动物，兔子、乌龟、小鸡、小鸭子、鱼、荷兰猪等等，她说这也是受到了爸爸的影响。当青青说起她养小动物的故事，眼角眉梢都神采奕奕。

但是不可否认，由于疾病，青青在今后的工作和生活上都面临比常人大得多的压力。

青青会为自己的将来打算，她参加了很多社会活动，比如癌症心理康复，比如去养老院做义工，青青也通过这些活动开始和社会接触，逐渐的恢复了开朗的性格。

现代医学是有边界的，并不是所有的病都能够被治愈。但现代社会的交流方式多种多样，多参加社群活动，多与他人交流沟通，美丽和阳光依旧值得被肿瘤患者所拥有。

生活一样可以发生奇迹。

正像故事里，“去病房外走一走”也是孩子们唯一的期待。